Επιμέλεια: Μιχάλης Αντωνίου
Ένα δίχρονο κορίτισι, η μικρή Σταματίνα Mαρία Στυλιώτη, γεννήθηκε με μια σπάνια πάθηση, ένα μεταβολικό νόσημα που ονομάζεται μη κετωτική υπεργλυκιναιμία. Το παίδί λόγω της πάθησης του, αναγκάστηκε να νοσηλευτεί για περίπου μισό χρόνο στο Μακάρειο Νοσοκομείο.
Μιλώντας στο ecosmoscy, o πατέρας της μικρης, Στέφανος Στυλιώτης ανέφερε πως: “Είναι μια ασθένεια η οποία δεν υπάρχει θεραπεία και το παιδί θα ζει με αυτό εφ όρου ζωής.”
Κληθείς να απαντήσει τι ακριβως είναι η συγκεκριμένη ασθένεια, ο πατέρας της μικρής αναέφερε πως : “H γλυκίνη συσσωρεύεται στον εγκέφαλο και το αίμα, και υπάρχει συγκεκριμένο φάρμακο για να κρατεί την κατάσταση της υγείας της σε ένα ικανοποιητικό επίπεδο. Απο αυτο το φάρμακο χρειάζονται αρκετά μπουκάλακια τον μήνα τα οποία χορηγεί το κράτος συν κάποια άλλα φάρμακα που χρειάζεται το παιδί.”
Παρόλα αυτά ο κ. Στυλιώτης, ανέφερε πως : “Yπάρχουν και κάποια άλλα φάρμακα τα οποία χρειάζεται η Σταματίνα Μαρία, τα οποία τα παίρνω απο το ΓεΣΥ, καθώς δεν τα χορηγεί το κράτος“.
Συνεχίζοντας ο πατέρας της Σταματίνας Μαρίας, είπε πως το παιδί αυτή την στιγμή τρέφεται με γαστροστομία, και τους χορηγούνται μικρός αριθμός σύριγγών τον μηνα οι οποιες δεν φθανουν ούτε για δύο μέρες. “Πρέπει να τονίσω για να είμαι δίκαιος πως παίρνουμε το Ε.Ε που είναι 848 ευρώ μαζί με το επίδομα αναπηρίας.”
Τους τελευταίους μήνες το παιδί προσβλήθηκε απο τον ιο RSV, όπου και έπρεπε να παραμείνει στην εντατική για ένα μήνα. Για ένα όλολληρο μήνα πηγαινοερχόμουν στο Μακάρειο. Όπως είπε ο κ. Στυλιώτης “Πήρα τηλέφωνο για να κάνω αίτηση για μεταφορικά, και όπως μου είπαν δεν δικαούμαι δια το λογο ότι το παιδί δεν εμπίπτει στις κατηγορίες των ομάδων που παίρνουν τον εν λόγω επίδομα. “
Σε “λήθαργο” οι αρμόδιοι φορείς…
Μιλώντας σε μια εκ βαθέων εξομολόγηση ο πατέρας του παιδιού με σκοπό να αφυπνίσει και άλλες οικογένειες που έχου παιδιά με σπάνια νοσήματα, και αντιμετωπιζουν προβλήματα με την γραφειοκρατία, στις 5 Νοεμβρίου του 2021 έκανε αίτηση για φροντίδα και πανιά. Με καθυστέρηση τεσσάρων μηνών, τον κάλεσαν για αξιολόγηση στο τμήμα Κοινωνικής ενσωμάτωσης στις 31/3/2021. Και κάπως έτσι φθάνουμε στον Δεκέμβριο και συγκεκριμενα στις 27 /12, να παίρουν το πρώτο επίδομα φορντίδα όπου η έγκριση ηταν στα 500 ευρώ, ωστόσο το πόσο που κατατέθηκέ ηταν 450. Ο πατέρας ζήτωντας τον λόγο του ανέφεραν οτι απο το Γραφείο ευημερίας στο Παραλίμνι τους επιτρέπεται να καταθέτουν μόνο 400 ευρώ και τα υπόλοιπα απο την Λευκωσία, ενώ του ανέφεραν πως τα υπόλοιπα 100 ευρώ θα τα πάρει σε αναδρομικά.
Το πρόβλημα της γραφειοκρατίας δεν σταματά εκεί…
Πριν απο τρεις μήνες η οικογένεια της μικρής Σταματίνας Μαρίας, είχαν κανει αίτηση για τετραπληγία, παραπληγία , το οποίο τους υποσχέθηκαν ότι μέχρι το τελος του μήνα θα το λάμβαναν, πράγμα που δεν έγινε ποτε. Τελικά εγκρίθηκαν στις 19/1/2023, ωστόσο δεν έχουν λάβει μέχρι στιγμής κάποιο χρήματικό πόσο τα οποία όσο παιρνά ο καιρός κι αυτά θα πάνε σε αναδρομικά.
Επιπλεόν είχαν κάνει την αίτηση για ορθοστάτη και καροτσάκι απο αρχές καλοκαίριου, με αποκορύφωμα να έρθουν απο εταιρεία να πάρουν μέτρα για την Σταματίνα Μαρία, και μέχρι σήμερα δεν παρέλαβαν ούτε ορθοστάτη , αλλά ούτε και καροτσάκι.
Εμφανώς φορτισμένος όσον αφορά το θέμα της γραφειοκρατείας, ο κ. Στυλιώτης ανέφερε πως πολεμά για τα αυτονόητα. “Αν είναι δυνατόν πολλές φορές να παιρνει ο γονιός τηλέφωνο, αφού πρέπει να γίνει εισαγωγή το παιδί του και του απαντούν πως δεν υπάρχει κρεβάτι. ”
Μάλιστα ο πατέρας ανεφερέ και ένα πολύ έυστοχο σχόλιο “Αν κάθε υπάλληλος έβγαζε την ανάλογη δουλειά με τον μισθό που παίρνει, τότε να είστε σίγουροι πως θα είχαμε πολύ λιγότερα προβλήματα. Εδώ παίρνεις τηλέφωνα και ούτε καν σου απαντούν”
Ο κ. Στυλιώτης όπωςείπε έχει να πάρει αναδρομικά τα οποία δικαιούται εδώ και δύο χρόνια, ενώ έχουν στείλει πολλές φορές επιστολή χωρίς ωστόσο να λάβουν οποιαδήποτε απάντηση για το συγκεκριμένο θέμα απο τους αρμόδιους φορείς.
Ο συνεχής αγώνας για τα αυτονόητα…
Ο κ. Στυλιώτης αναφέρθηκε και στο Γραφείο Ευημερίας. “Όταν πήγαμε στο Γραφείο Ευημερίας στο Παραλίμνι για την έγκριση της φροντίστριας για το μωρό , απάντησαν ότι τα χαρτιά για την έγκριση δεν υπάρχουν, ενώ τους τα είχα στείλει. “Πήγα εγώ προσωπικά ο ίδιος για να δώσω τα χαρτια ούτως ώστε να γίνει η πληρωμή τέλος του μήνα. Να σημειώσω πως αν δεν επέμενα δεν θα έπαιρνα ποτέ το ποσό που δικαιούμασταν απο την ημέρα έγκρισης του, για να ικανοποιήσουμε τις ανάγκες τις φορντιστίτριας.“
Ο πατέρας είπε πως “κάθε μήνα και για έξι μήνες πήγαιναμε στο Μακάρειο για να παραλάβουμε τα φάρμακα του παιδιού , μέχρι να μας έρθει έγκριση για το νοσοκομείο Αμμοχώστου”.
Στην συνέχεια ο 31χρονος πατέρας είπε πως “Μας έγκριναν για οξυγονοθεραπεία, αφού η Σταματίνα Μαρία , χρειάζεται συνεχώς χρήση οξυγόνου, και μας έγκριναν μια μεγάλη φυάλη οξυγόνου. Όταν ρώτησα τι γίνεται σε περίπτωση που τελειώσει η φυάλη οξυγόνου, μου είπαν πως θα πρέπει να περιμένω μια εβδομάδα. Έτσι αναγκάστηκα να αγοράσω απο μόνος μου μια φυάλη οξυγόνου αξίας 350 ευρώ, σε περίπτωση εκτακτης ανάγκης. Στο μεταξύ αξίζει να σημειώσω πως το παιδί χρειάζεται φυσιοθεραπεία σχεδόν καθημερινά, ωστοσο σύμφωνα με το κράτος δικαιούμαστε 36 περίπου το χρόνο καθώς και λογοθεραπεία μια φορά τον μήνα για επανεξέταση. “
Ο κ. Στυλιώτης είπε πως” αν το κράτος δούλευε σωστά σε αυτά τα θέματα τότε θα μπορούσαμε να επικεντρωθούμε στο 100% στο παιδί μας και σε κάθε παιδί που αντιμετωπίζει μια σπάνια πάθηση. Όμως αναγκάστικά πρέπει να κάνουμε αίτήσεις συνεχώς, λόγω του εκ γενετής προβλήματος του παιδιού. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να τρέχουμε απο γραφεία σε γραφεία και όχι να επικεντρωνόμαστε πλήρως στο παιδί μας”
Οι ευχαριστίες προς τους γιατρούς…
Ο Κ. Στυλιώτης, δεν παρέλειψε να αναφέρθει και στους ιατρούς που ήταν πάντα εκεί και ως άνθρωποι και ως ιατροί όχι μόνο για το δικό του το παιδί αλλά και για όλα τα υπόλοιπα. “Θέλω να ευχαριστήσω ιδιαιτέρως τους ιατρούς Μαρίνα Γαβαθά – Νυερολόγο, τον Δρ Αβραάμ Ηλία, παιδίατρο και την κ. Όλγα Γραφάκου, παιδίατρος με εξιδείκευση στα μεταβολικά νοσήματα, την παιδίατρο Μύρια Χαραλάμπους, την παιδιάτρο Μαρία Αργυρού, καθώς και όλους τους ιατρούς, το νοσηλευτικό και παραιατρικό προσωπικό του νοσηλευτηρίου. Είμαι υπερ ευχαριστημένος και τους ευχαριστώ που κάνουν τα αδύνατα δυνατα για το καλό όλων των παιδιών. Ένα μεγάλο ευχαριστώ θα ήθελα να πω και στον παιδίατρο μας, τον Χρήστο Κοιτάζο, που είναι πάντα εκεί όποτε τον χρειαστούμε, καθώς και τον γενικό χειρούργο Δρ. Ανδρέα Καραπάσιη.
Η πίστη στο Θεό και τα θαυματα…
Ο 31χρονος κληθείς να απαντήσει, αν όλο αυτό τον έκανε να αναθεωρήσει και να δυναμώσει η πίστη του απάντησε καταφατικά. “Όλο αυτό με έκανε να αναθεωρήσω και δυνάμωσε την πίστη μου προς τον Θεό. Όταν γεννήθηκε η Σταματίνα Mαρία στις 13/1/21 μεταφέρθηκε απο το Γενικό Νοσοκομείο Λεμεσόυ στο Μακάρειο. Οι γιατροί δεν ήταν καθόλου ενθαρρυντικοί. Υπάρχει ένα εκκλησάκι στο Μακάρειο, όπου εμείς προσευχόμασταν καθημερινά. Μετά ήρθαμε πολύ κοντά στην έκκλησια όπου ζήσαμε μεγάλα θαύματα στο σπίτι μας και έζησαν και ανθρώποι γύρω μας και με λόγια γιατρών που ακόμα δεν το πιστεύουν. Μάλιστα συγκεκριμένη γιατρός μας ανέφερε πως το παιδί μας ζει απο θαύμα.
Το καταληκτικό μήνυμα του Στέφανου
“Έχουμε να κάνουμε με ένα κράτος που κωλυσιεργεί. Τα θέματα υγείας είναι τα πιο σοβαρά και δεν υπάρχει περιθώριο καθυστέρησης για αιτήσεις και να γινόμαστε μπαλάκι του πινγκ πονγκ απο το ένα γραφείο στο άλλο. Αν είναι δυνατόν να υπάρχει χρόνοκαθυστέρηση για αναδρομικά εδώ και δύο χρόνια. Είναι αυτό Ευρωπαϊκό Κράτος; O λόγος που μιλώ δημοσίως είναι ότι υπάρχουν παρα πολλές οικογένειες που αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα και δεν μπορούν να κάνουν απολύτως τίποτα. Είναι η φράση που λέμε αν έχεις μέσον διάβενε” κατέληξε ο κ. Στυλιώτης.
